MD-patiënt Tijmen Stoof: 'De donkere wolk die boven je hangt'

RUMPT • Tijmen Stoof (72) lijdt aan de oogaandoening maculadegeneratie (md). Als ervaringsdeskundige zet hij zich in voor mede-patiënten en medisch onderzoek.

Ogenschijnlijk zie je helemaal niks aan zijn strakblauwe ogen. Maar schijn bedreigt. Het gezichtsvermogen van Tijmen Stoof is zeer beperkt.

In zijn fraaie dijkhuisje aan de Linge beweegt hij zich moeiteloos. Daar kent hij elke vloertegel en traptrede. Maar daarbuiten wordt het toch al een stuk lastiger.

De achteruitgang van de ogen van md-patiënten wordt veroorzaakt door de (gedeeltelijke) uitval van de macula, het centrale deel van het netvlies. Daardoor vermindert het vermogen om details waar te nemen. Patiënten krijgen problemen met bijvoorbeeld lezen en het herkennen van gezichten.

Kromme lijnen
De oogaandoening bij Tijmen werd tien jaar geleden ontdekt. "Als ik me focus op een bepaald punt, een gezicht bijvoorbeeld, dan zie ik in het midden een rommelige, wazige, grijze of zwarte vlek", vertelde Stoof eerder in een interview in Het Kontakt. "Rechte lijnen worden kromme lijnen, gaan dansen."

Zeven jaar na het interview is zijn gezichtsvermogen alleen maar verder achteruitgegaan. "M'n grote hobby is wandelen. Dat doe ik nog steeds. Eind vorig jaar heb ik met m'n vrouw Joke een stuk van de pelgrimstocht naar Santiago de Compostella gelopen, zo'n 1200 kilometer. Als ik alleen ben, loop ik alleen de trajecten waar ik eerder ben geweest. Anders loop ik verkeerd. Ik heb een speciaal programma op m'n IPad, waardoor het allemaal wel een stuk makkelijker is geworden."

Openbaar vervoer
Tijmen reist met de trein voor de langere afstanden en met de buurtbus voor bestemmingen in de streek. "Dat vergt soms het nodige geduld. Als ik in Ameide moet zijn, ga ik eerst naar Leerdam. Daar moet ik dan veertig minuten wachten en dan stap ik op de volgende buurtbus. Lastig maar het went"

Stoof is negen jaar secretaris geweest van de Maculavereniging. Tegenwoordig zet hij zich vooral in als lid van een belteam, dat patiënten bij wie de aandoening is ontdekt informeert over de ziekte en de vereniging. "Ook kunnen ze bij mij terecht voor prangende vragen. Ik kan redelijk goed uitleggen wat de praktische consequenties zijn van deze oogaandoening. Jammer genoeg wordt het gezichtsvermogen niet beter, alleen maar minder. Dat is de donkere wolk die boven je hoofd hangt."

Patiëntenperspectief
Als ervaringsdeskundige is Tijmen Stoof betrokken bij twee wetenschappelijke onderzoeken naar maculadegeneratie. "Op de VU in Amsterdam wordt een programma ontwikkeld, dat patiënten moet helpen bij de verwerking van hun aandoening. De verwerking is vergelijkbaar met rouwverwerking. Na de ontkenning, komt de aanvaarding en ten slotte de vraag; 'hoe nu verder?'. Ze sturen mij regelmatig delen van het programma met de vraag of het bruikbaar is voor patiënten."

Pragmatische tips
Aan de universiteit van Leiden doen drie promovendi onderzoek naar verschillende vormen van maculadegeneratie. "Ook hierbij let ik vooral op het patiëntenperspectief. Het levert nuttige en vooral pragmatische tips op. 'Denk je wel eens aan hoe je een patiënt met de oogaandoening neerzet tijdens een onderzoek. Bij het maken van een scan van het netvlies wordt bijvoorbeeld gezegd: 'kijkt u even mee op het scherm?'. Maar zo'n onderzoeker beseft dan niet dat een patiënt dat helemaal niet kan zien."

Tijmen: "Patiëntenorganisaties maken zich zorgen over de beperktere toegang tot duurdere ooginjecties. Als patiënten alleen maar baat hebben bij een duurder injectie. dan moeten ze recht op die injecties. Ook als die injectie dertig keer zo duur is als het goedkope alternatief. Experts in de oogzorg hebben vorig jaar in een rapport gepleit voor toegang tot de duurdere injectie. Het rapport is aangeboden aan de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid. Het lijkt erop dat de actie heeft geholpen."

Dick Aanen

www.maculavereniging.nl