Debatt
ME

Hjelper kognitiv terapi for ME? | Arild Angelsen

  • Arild Angelsen, professor Norges miljø- og biovitenskapelige universitet
Falske forhåpninger og ukritisk markedsføring av potensielt skadelige behandlinger er enda verre for mennesker som lider av ME, kronisk tretthetssyndrom, skriver Arild Angelsen.
Foto: Shutterstock

Skal vi forholde oss til anekdoter eller til forskning og brede pasienterfaringer når det gjelder ME?

Dette er et debattinnlegg. Eventuelle meninger i teksten står for skribentens regning. Hvis du ønsker å delta i debatten, kan du lese hvordan her.

Den store britiske PACE-studien (White m.fl. 2011) er blitt et trumfkort i ME-debatten for kognitiv adferdsterapi (KAT). Hypotesen var at ME skyldes en «aktivitetsfrykt» som kan endres ved KAT.

Etter fem års dragkamp, ble rådata offentliggjort og analysert av andre forskere. Kritikken er oppsummert i et spesialnummer av Journal of Health Psychology (2017). Redaktøren konkluderer med at studien kun bør brukes i metode-læreboken som et eksempel på dårlig forskning.

De fleste med grunnleggende kunnskap til ME-debatten og forskningsmetoder kan vurdere argumentene. Her er fem grunner til PACE-studien er dårlig vitenskap:

  • Endret protokoll. Forskerne endret underveis kriteriene for å bli «frisk» (‘recovered’). Grensen for fysisk funksjon ble kraftig redusert og satt lavere enn inntaksgrensen. 13 prosent var derfor etter dette kriteriet friske allerede ved starten. Endringen tredoblet effekten av KAT.
  • Aktiv påvirkning. Deltagerne ble fortalt at KAT er «en virkningsfull og trygg behandling som har vist seg effektiv for CFS/ME». Et nyhetsbrev til deltagerne fortalte underveis om positive resultater for KAT.
  • Subjektive målinger. PACE-studien brukte både subjektive (selvrapporterte) og objektive kriterier for fremgang og tilfriskning. Subjektive kriterier viste en svak forbedring ved KAT på kort sikt, og det er disse som har skapt overskriftene om KAT som en effektiv terapi. Etter 2,5 år var disse forskjellene visket ut. Objektive mål som gangtest (gå i seks minutter) og arbeidsdeltagelse viste ingen effekt.
  • Subjektive forskere. Forskerne bak studien har i tiår meget aktivt anbefalt, skrevet opplegg og vært kursholdere for KAT. Et negativt resultat ville være et stort prestisjenederlag. Dette har preget debatten.
  • Vide ME-kriterier. Studien brukte de brede Oxford-kriteriene (utmattelse i seks måneder). Studier viser at effekten av KAT avhenger av hvem som inkluderes. 47 prosent av deltagerne i PACE hadde en psykiatrisk diagnose, og KAT reduserte depresjon i denne gruppen. Dersom depresjon er årsaken til utmattelse settes ikke ME-diagnose etter de smalere Canadakriteriene, som blant annet Helsedirektoratet viser til i sin ME-veileder.

Oppsummert, så ga subjektive forfattere og målemetoder, tilpassede kriterier, aktiv markedsføring og vide pasientgrupper kun svake og kortvarige effekter. Disse er i tråd med hva man kan forvente fra en mild placeboeffekt.

1 av 10 deltagere som fikk KAT i studien sier at de ble (svært) mye verre. Brukerundersøkelser viser høyere tall (1 av 4 i en undersøkelse fra ME-foreningen). Et kjernesymptom ved ME er forverring ved for høy mental eller fysisk aktivitet. Å tenke positivt kan være nyttig for mange av oss. Å overse kroppens begrensninger er en effektiv oppskrift på forverring for ME-syke.

Skal vi forholde oss til anekdoter eller til forskning og brede pasienterfaringer? Kanskje er det å frata noen håp å si at kognitiv terapi generelt ikke virker. Falske forhåpninger og ukritisk markedsføring av potensielt skadelige behandlinger er enda verre.

Interessert i å lese enda flere artikler i debatten om ME? Her er noen av de siste:

Tips oss
Send innlegg