«ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom» | Ola Didrik Saugstad
Jeg har aldri utropt meg til ME-ekspert, men jeg har et dypt engasjement for pasientene som føler seg ignorert eller feilbehandlet
I en artikkel i Aftenposten 22. september presenterte jeg noe av utviklingen innen internasjonal ME-forskning og siterte fra den mest omfattende sammenfatningen som konkluderer: «ME/CFS er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom som er funksjonsnedsettende, og at misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en annen form for somatisering må opphøre.»
Dette har falt Vegard Bruun Bratholm Wyller (26. september), Georg Espolin Johnson (26. september) og Ole-Bjørn Tysnes og Jone Furulund Owe (28. september) tungt for brystet.
Hvis de er uenige i denne konklusjonen fra en ledende medisinsk institusjon i USA, som støttes helt til topps i National Institutes of Health, burde de kanskje heller ha kritisert rapporten og forskerne som står bak den, i stedet for å skyte på meg?
Ikke betryggende
Tysnes og Owe går hardt ut fordi jeg henviser til forskning som indikerer at ME-pasienter kan ha betennelse i hjernen. Heldigvis for dem innrømmer de at det kan forekomme. En amerikansk studie fra Columbia universitetet (Hornig og medarbeidere, 2016) viste signifikante endringer i inflammasjonsmarkører i cerebrospinalvæsken til ME-pasienter.
Studiens hovedforfatter bekrefter overfor meg at funnene gir grunnlag for å si at ME-pasienter har en betennelse i sentralnervesystemet (Aftenposten har kopi av korrespondansen). Det er ikke betryggende at Tysnes og Owe ikke er oppdaterte og heller ikke vil diskutere internasjonale forskningsresultater.
Feil om adferdsterapi
Espolin Johnson tar feil når han påstår at «den eneste behandlingsformen som i tillegg til gradert treningsterapi har vist lovende effekt ved ME, er kognitiv adferdsterapi».
Det er ingen studier som har undersøkt den gruppen som jeg er opptatt av, de aller sykeste ME-pasientene. I tillegg er PACE-studien om kognitiv adferdsterapi blitt grundig plukket fra hverandre.
Metodisk var studien tvilsom, og diagnosekriteriene var langt videre enn det som anbefales av Helsedirektoratet i Norge. Svært syke pasienter er heller ikke inkluderte.
Den massive kritikken mot studien medførte at Journal of Health Psychology publiserte et spesialnummer i sommer med noe av den sterkest tenkelige kritikk av et forskningsprosjekt, som går langt utover vanlig forskningskritikk som Wyller mener dette er. Centers for Disease Control i USA fjernet nylig fra sine nettsider kognitiv adferdsterapi som en behandlingsform ved ME.
Lightening Process
Den engelske studien som viser effekt av Lightening Process hos ungdom med ME er selvfølgelig interessant, men må likevel gjennomgås kritisk.
Ifølge forskningsgruppen bak studien oppfyller oppimot 1 % av engelsk ungdom kravene for ME diagnose, en langt større gruppe enn det vi diskuterer i Norge. Det er derfor grunn til å tro at studien omfatter en til dels annen pasientgruppe enn det norske helsemyndigheter definerer som ME-syke. Kriteriene for forbedringer er stort sett subjektive og bare 30 % av dem som var aktuelle for studien valgte å delta, med stor fare for utvalgsskjevheter.
Usannhet
Wyller mener jeg «iscenesetter meg selv som ME-ekspert.» Jeg har aldri utropt meg til det og vet det er mye jeg ikke skjønner når det gjelder ME. Men jeg har et dypt engasjement for ME-pasientene som føler seg ignorert eller feilbehandlet, ikke minst på grunn av holdninger Wyller målbærer.
Jeg har fått god innsikt i forskning om ME gjennom deltagelse på internasjonale ME-kongresser og personlig kontakt med ledende ME-forskere. Wyller presenterer en usannhet når han hevder at jeg aldri har drevet egen forskning på ME. Jeg har vanskelig for å tro at Wyller ikke har fått med seg at jeg de siste årene har vært med på å bygge opp et sterkt forskningsmiljø omkring ME, immunologi og genetikk. Jeg er med i ett av de fire prosjektene som nylig fikk millionbevilgninger fra Norges Forskningsråds ME-satsing.
Wyller tar feil når han hevder at jeg får følge av en liten, men høyrøstet gruppe av ME-pasienter som kjemper med nebb og klør mot at «sjelen» skulle ha noe med saken å gjøre.
Manglende respekt
Wyller har sikkert sine tilhengere, men det er over 4000 medlemmer i Norges ME-Forening, og det er store internasjonale pasientorganisasjoner som Wyller karakteriserer på denne måten. Det er heldigvis sjelden man opplever en slik manglende respekt fra en lege overfor de pasientene han skulle hjelpe. De ME-syke er villig til å prøve det meste for å bli friske.
Wyller karakteriserer internasjonal biomedisinsk forskning som villedende og utdatert. Denne forskningen har skutt fart, og mange funn er truende for den psykosomatiske posisjonen Wyller representerer. Wyller har bygget sin akademiske karrière på et paradigme som raskt taper terreng. For de ME-syke gir denne utviklingen håp for fremtiden.
